Wie finde ich mehr über mein Einhorn heraus?
Sobald die Diagnose Krebs ausgesprochen ist, ändert sich viel und Entscheidungen müssen getroffen werden. Aber wir wissen ja, Krebs ist nicht gleich Krebs und viele Betroffene möchten sich möglichst gut informieren. Doch wie ist das, wenn es eine seltene Krebserkrankung – oder wie wir hier bei Café Krebs sagen: ein Einhorn – ist und verlässliche Informationen doppelt schwer zu finden sind?
Das stellt Betroffene und Angehörige oft vor besondere Herausforderungen. Da ist es wichtig, sich nicht entmutigen zu lassen – fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, macht euch Notizen und geht, falls das nicht schon passiert ist, auf die Suche nach Expert:innen für euer Einhorn.
Und wie finde ich nun Expert:innen für mein Einhorn? Ein guter Tipp ist immer, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Selbst wenn es um eine seltene Krebserkrankung geht – es gibt auch dann andere Betroffene. Vielleicht findet sich ja eine (online) Selbsthilfegruppe (z. B. über Social Media), die Erfahrungen teilt, oder das medizinische Fachpersonal kann Kontakte vermitteln. Hier ist es wichtig dranzubleiben und wirklich die Ärzte und Ärztinnen zu finden, die diese Art der Erkrankung schon oft gesehen haben und in dem Bereich Tag für Tag tätig sind. Das betont auch Maria Brandt im Gespräch mit Schwester Teresa und Moni im Café Krebs.
Das kann den großen Unterschied machen: Eben weil wenige Personen von Einhörnern, wie z. B. bestimmten Sarkomen oder gynäkologischen Tumoren betroffen sind, sieht auch das medizinische Fachpersonal diese Erkrankungen seltener – und ist daher auch oft nicht so vertraut damit. Doch die optimale Therapie und damit die besten Chancen können die Ärzte und Ärztinnen ermöglichen, die viel Erfahrung mit diesen konkreten Krebsarten haben.
Da wir wissen, dass wir viele weibliche Café Krebs Hörer:innen und Leser:innen haben, möchten wir an dieser Stelle auch noch ein paar Informationen zu seltenen gynäkologischen Krebserkrankungen mit euch teilen: Denn neben der Diagnose von Schwester Teresa, zählen z. B. auch Gebärmutterhalskrebs (Zervixkarzinom) und Eierstockkrebs (Ovarialkarzinom) zu den seltenen gynäkologischen Tumoren.
Auf unseren MSD-Patientenseiten findet ihr weitere Informationen. Es gibt Patientenmaterialien zum Download und auch eine therapiebegleitende App.
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Der Link, den Sie ausgewählt haben, führt Sie zu einer Website außerhalb von Cafe-Krebs.de. Die dort zur Verfügung gestellten aktuellen Meldungen verweisen auf unabhängige Informationsquellen und stellen nicht notwendigerweise die Meinung von MSD dar. Wir sind MSD Sharp & Dohme GmbH mit Firmensitz in München, Deutschland.
Also schaut doch gerne mal rein:
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(In Kooperation mit AstraZeneca)
PS: Zum Thema Seltene Krebserkrankungen hat Maria Brandt gemeinsam mit Schwester Teresa ein Video aufgenommen – hier geht’s zum Video: 3 schnelle Fragen im Café Krebs | Seltene Krebserkrankungen
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Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team