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Das stellt Betroffene und Angehörige oft vor besondere Herausforderungen. Da ist es wichtig, sich nicht entmutigen zu lassen – fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, macht euch Notizen und geht, falls das nicht schon passiert ist, auf die Suche nach Expert:innen für euer Einhorn.

Und wie finde ich nun Expert:innen für mein Einhorn? Ein guter Tipp ist immer, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Selbst wenn es um eine seltene Krebserkrankung geht – es gibt auch dann andere Betroffene. Vielleicht findet sich ja eine (online) Selbsthilfegruppe (z. B. über Social Media), die Erfahrungen teilt, oder das medizinische Fachpersonal kann Kontakte vermitteln. Hier ist es wichtig dranzubleiben und wirklich die Ärzte und Ärztinnen zu finden, die diese Art der Erkrankung schon oft gesehen haben und in dem Bereich Tag für Tag tätig sind. Das betont auch Maria Brandt im Gespräch mit Schwester Teresa und Moni im Café Krebs.

Das kann den großen Unterschied machen: Eben weil wenige Personen von Einhörnern, wie z. B. bestimmten Sarkomen oder gynäkologischen Tumoren betroffen sind, sieht auch das medizinische Fachpersonal diese Erkrankungen seltener – und ist daher auch oft nicht so vertraut damit. Doch die optimale Therapie und damit die besten Chancen können die Ärzte und Ärztinnen ermöglichen, die viel Erfahrung mit diesen konkreten Krebsarten haben.

Da wir wissen, dass wir viele weibliche Café Krebs Hörer:innen und Leser:innen haben, möchten wir an dieser Stelle auch noch ein paar Informationen zu seltenen gynäkologischen Krebserkrankungen mit euch teilen: Denn neben der Diagnose von Schwester Teresa, zählen z. B. auch Gebärmutterhalskrebs (Zervixkarzinom) und Eierstockkrebs (Ovarialkarzinom) zu den seltenen gynäkologischen Tumoren.

Auf unseren MSD-Patientenseiten findet ihr weitere Informationen. Es gibt Patientenmaterialien zum Download und auch eine therapiebegleitende App.

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Der Link, den Sie ausgewählt haben, führt Sie zu einer Website außerhalb von Cafe-Krebs.de. Die dort zur Verfügung gestellten aktuellen Meldungen verweisen auf unabhängige Informationsquellen und stellen nicht notwendigerweise die Meinung von MSD dar. Wir sind MSD Sharp & Dohme GmbH mit Firmensitz in München, Deutschland.}

Also schaut doch gerne mal rein:

• Wegweiser Eierstock-Krebs

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(In Kooperation mit AstraZeneca)

• MSD-Gesundheit: Gebärmutterhalskrebs

Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team

Zu Gast in unseren beiden Einhorn-Folgen sind Schwester Teresa und Maria Brandt. Die Geschichten der beiden könnten nicht unterschiedlicher sein: Schwester Teresa ist Klosterschwester, Vortragende und Buchautorin – und sie selbst hatte eine ungewöhnliche Art von Gebärmutterkrebs. Maria Brandt ist nicht an Krebs erkrankt – allerdings ihre Eltern, ihre Schwester und ihr Mann. Der verstarb 2019 an einem Synovialsarkom – einem sehr seltenen Sarkom. Sie ist Mutter von zwei Kindern und arbeitet heute bei der Deutschen Sarkomstiftung.

Eine Krebserkrankung bringt immer zahlreiche Herausforderungen mit sich. Bei Einhörnern sind es aber mitunter noch ein paar mehr: Da sie eben selten sind und viele Ärzte und Ärztinnen nur wenig Kontakt mit diesen Krebserkrankungen haben, kann es dauern, bis ein:e Expert:in dafür gefunden und die bestmögliche Therapie eingeleitet wird. Da vergeht leider manchmal viel kostbare Zeit. Leider wird deshalb oft nicht optimal reagiert und es dauert lange, bis z. B. die richtige Überweisung ausgestellt wird. Betroffene kennen dadurch ihre eigene Diagnose und ihren Therapieweg meist lange nicht. Diese Unsicherheit ist für viele eine zusätzliche psychische Belastung.

Umso wichtiger ist es, auf seltene Krebserkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu lenken – sowohl bei Betroffenen und Angehörigen als auch beim medizinischen Fachpersonal. Denn wie erwähnt: Gerade bei Krebserkrankungen ist Zeit unglaublich wertvoll und der Diagnose-Jungle kann einer raschen Behandlung im Wege stehen. So unwahrscheinlich es auch sein mag, manchmal versteckt sich in diesem Jungle doch ein Einhorn.

Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team

Nach einer Krebsdiagnose steht die Welt erst mal Kopf. Das wissen Betroffene und Angehörige. Viele erzählen von einer Achterbahn der Gefühle. Stündlich oder sogar minütlich kommen Emotionen hoch. Während der Therapie, in der Arbeit, beim Spielen mit den Kindern – die Achterbahn bleibt einfach nicht stehen. All das zu fühlen kann unglaublich anstrengend sein, viel Energie kosten und zu einer zusätzlichen Belastung werden.

Zu Gast in der aktuellen Café Krebs-Folge ist Nicole Staudinger, die für ihr positives Mindset bekannt ist sowie für die Art und Weise wie sie mit ihrer Erkrankung umgegangen ist. Sie erzählt, dass auch sie bis heute, neun Jahre nach ihrer Diagnose, den Ängsten und Sorgen Raum gibt und dann einfach hemmungslos weint. Das kann befreiend sein und nicht nur das: Es kann auch dabei helfen, dann wieder nach vorne zu sehen.

Selbstmitleid ist oft negativ behaftet – und zu viel davon ist auch nicht hilfreich. Aber ein bisschen Selbstmitleid in schweren Zeiten kann durchaus in Ordnung und sogar produktiv sein.

Emotionen sind natürlich und gehören zum Leben (mit Krebs) einfach dazu. Für ein positives Mindset sind auch oft vermeintlich negative Emotionen wichtig. Diese Gedanken zuzulassen, durchzudenken und zu besprechen, um dann gestärkt weiterzumachen ist ein Tipp von Nicole, der auf alle schweren Lebenslagen übertragbar sein kann.

Und noch etwas gilt meist in diesem Zusammenhang: Gemeinsam sind wir stärker.

Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team

Wie wir in der neuen Folge Café Krebs hören, ist das richtige Sonnenverhalten die beste Hautkrebs-Prävention, auch wenn sie natürlich leider keine Garantie bietet. Dafür ist sie relativ leicht umsetzbar. Wie? Astrid Doppler stellt uns da im Gespräch einen guten Merksatz vor: Meiden, kleiden, cremen.

Bedeutet im Klartext: Erst einmal nach Möglichkeit die direkte Sonne meiden, Schattenplätze wählen und nicht Sonnenbaden. Oft lässt es sich aber nicht ganz vermeiden, also möchten wir euch auch ans Herz legen, euch richtig zu kleiden. Gut eignen sich da zum Beispiel lange luftige Kleider, Blusen und Hemden. Und nicht auf den Kopf vergessen: Ein Hoch auf Hüte und Kappen. Dabei geht es gar nicht nur darum, die Kopfhaut zu schützen. Mit einer Kopfbedeckung können wir auch das Gesicht vor direkter Sonneneinstrahlung bewahren. Der dritte Punkt ist vermutlich selbsterklärend: Cremen. Sonnencreme kann allerdings nur dann schützen, wenn sie sehr dick und großflächig aufgetragen wird. Außerdem sollte alle zwei Stunden nachgecremt werden.

Mit Krebs ist es nur leider so eine Sache: Es kann einfach jeden treffen. Deshalb ist es wichtig, aufmerksam zu sein und zu bleiben. Im Gespräch mit Moni beschreibt Astrid deshalb zwei Möglichkeiten, sich selbst zu untersuchen: Die ABCDE-Regel und die Ugly Duck-Methode. Während erstere jedes Muttermal klassifiziert und daraus Maßnahmen ableitet, werden bei letzterer insbesondere jene Muttermale angesehen, die sich von den anderen deutlich unterscheiden. Wichtig ist jedenfalls: Schaut den ganzen Körper von Kopf bis Fuß an (und den Rücken am besten mit einem Spiegel). Nehmt Veränderungen ernst und geht regelmäßig zum Hautarzt – jedes zweite Jahr zahlt das sogar die gesetzliche Krankenkasse in Deutschland.

Weiterführende Informationen findet ihr außerdem hier:
https://www.msd-gesundheit.de/immunonkologie/krebserkrankungen/hautkrebs/

Astrids Community-Tipps zeigen uns wieder einmal: Gemeinsam sind wir stärker.

Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team

Umso mehr freuen wir uns wirklich, mit euch allen jetzt in ein neues Kapitel zu starten: hier im Blog findet ihr ab jetzt noch mehr Hintergrundinformationen zum Thema Leben mit Krebs und bald könnt ihr uns auch auf YouTube folgen. Allen interessierten Berliner:innen empfehlen wir außerdem das Survivors Home und besonders die Live-Talk-Reihe „Café Krebs – Am Tisch mit…“ Schaut mal vorbei! Eines aber bleibt bestehen, da könnt ihr euch sicher sein: Der Podcast. In den neuen Folgen haben wir mit Moni Klein nicht nur eine neue Moderatorin, wir haben auch ein Thema, über das leider selten so direkt gesprochen wird: Hautkrebs, und noch konkreter, Melanome.

Astrid Doppler ist zu Gast und erzählt, dass Hautkrebs eigentlich fast ein bisschen stiefmütterlich behandelt wird. Dabei ist er definitiv keine Lappalie – Hautkrebs muss man genauso ernst nehmen, wie jeden anderen Krebs auch. Astrid hat einerseits als Betroffene und andererseits als Gründerin der Patientenorganisation „Melanom Info Deutschland“ zu dem Thema jede Menge zu berichten. Obwohl wir schon so viele unglaubliche und wirklich beeindruckende Geschichten in den bald drei Jahren Café Krebs gehört haben, hat uns Astrids Erzählung wirklich nicht kalt gelassen.

In diesem Sinne freuen wir uns auf viele weitere Folgen – und vor allem darauf, mit euch gemeinsam zu lachen und zu weinen und alle Emotionen, die zum Leben mit Krebs dazu gehören, zuzulassen.

Denkt daran, gemeinsam sind wir stärker.

Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team

Im Gespräch mit meinen Gästen habe ich aber auch dieses Jahr wieder gemerkt, dass ganz viele Betroffene ein mulmiges Gefühl haben, wenn Weihnachten näher rückt. Und ich kann das wirklich gut verstehen – ich hatte ja auch Sorgen vor dem ersten Weihnachtsfest nach meiner Erkrankung. Tatsächlich war es dann aber wirklich schön und wir haben diese besondere Zeit sehr friedlich und besinnlich verbracht.

Aber auch für Angehörige ist diese Zeit oft nicht so einfach: Zwischen Weihnachtsvorbereitungen mischt sich vielleicht die Sorge um die Zukunft und die Unsicherheit im Umgang mit ihren Liebsten. So einfach und vielleicht banal es klingt, empfehle ich darüber zu reden – was ist möglich und was vielleicht nicht, wie fühlt sich der jeweils andere. Das hilft meiner Meinung nach, gemeinsam ein schönes Weihnachtsfest zu verbringen. Gerade gemeinsame Zeit, sei es beim Plätzchen backen, Geschenke verpacken oder Baum dekorieren, kann sehr wertvoll sein und Kraft schenken.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen da draußen ein wunderschönes Weihnachtsfest, besinnliche Feiertage und alles, alles Gute, viel Kraft und Energie für das neue Jahr.

Alles Liebe,
Eure Claudine

Wie wir in der aktuellen Podcast-Folge besprechen, kommt es oft gar nicht nur darauf an, wie viel Geld jemand auf dem Konto hat, sondern wie sich die finanzielle Situation durch die Erkrankung ändert. Armut hat ja viele Gesichter und finanzielle Einschränkungen beeinflussen leider oft auch das soziale Leben stark – kann dann auch die ganze Familie treffen.

Wenn ich länger nicht hätte arbeiten können und wir nicht abgesichert gewesen wären… Ich will eigentlich gar nicht daran denken, was das für uns als Familie bedeutet hätte: Für meinen Mann und mich, aber vor allem auch für die Kinder: Keine Hobbys mehr, vielleicht sogar ein Schulwechsel – für uns alle hätte sich der Alltag ziemlich verändert.

Ich weiß, dass wir Glück hatten, weil wir gut abgesichert waren und meine Therapiezeit nicht so lange war. Ganz, ganz viele Betroffene haben dieses Glück nicht, müssen sich stark einschränken und sind auf Hilfeleistungen angewiesen. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber auch, dass man nach der Diagnose nicht als erstes an die Versicherung und die finanziellen Folgen denkt – da hat die Gesundheit erstmal Vorrang.

Es ist mir aber wirklich ein wichtiges Anliegen, euch allen da draußen zu raten: Informiert euch – darüber was die Versicherung abdeckt, was ihr dabei beachten müsst und welche Möglichkeiten ihr auch während der Erkrankung habt. Traut euch auch, um Rat zu fragen. Der Spruch „Über Geld spricht man nicht“ ist heute ja wirklich veraltet und es wird Zeit, offen damit umzugehen.
Und ihr wisst ja: Nur gemeinsam sind wir stark.

Alles Liebe,
Eure Claudine

Ich bin sehr froh, dass ich mit der lieben Linda in der aktuellen Podcastfolge sehr ausführlich zu dem Thema reden konnte. Die Zweifach-Mama ertastete ihren Brustkrebs damals selbst während ihrer zweiten Schwangerschaft – und konnte dadurch rechtzeitig therapiert werden. Heute ist sie krebsfrei. Es sind genau diese Geschichten, die Mut machen und Hoffnung geben.

Linda hat eine ganz wichtige Message für ihre Hörer:innen auf Instagram (@just_inked87) und natürlich auch für die Café Krebs Follower:innen: Nehmt die Vorsorgeangebote ernst, darüber hinaus tastet euch selbst regelmäßig ab (z.B. immer am ersten des Monats) und sprecht ganz offen und ehrlich mit eurem Arzt oder eurer Ärztin darüber.

Die Brust abtasten ist auch gar nicht so schwer – wenn man weiß, wie man es am besten macht. Die Deutsche Krebsgesellschaft hat dazu auch einen sehr anschaulichen Leitfaden entwickelt, den ich gerne mit euch allen da draußen teilen möchte und den ihr gern, mit euren Müttern, Schwestern und Freundinnen weiter teilen könnt. Da gibt es nichts, was einem peinlich sein müsste. Ganz im Gegenteil, indem wir gemeinsam darüber reden und unsere Vorsorge ernst nehmen, können wir dem Schreckgespenst Krebs seinen Schrecken wieder etwas mehr nehmen. Denn wie immer gilt: Gemeinsam sind wir stark!

Alles Liebe,
Eure Claudine

Hier findet ihr weitere Informationen zur Selbstuntersuchung:
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/brustkrebs/frueherkennung/selbstuntersuchung-der-brust.html

Foto by Franziska Freiwald

Im Gespräch mit ihm ist ganz klar geworden, wie viel Forschung- und Entwicklungsarbeit nötig sind, bis eine neue Krebstherapie Patient:innen zur Verfügung steht – aber auch, welche großen Fortschritte hier in den letzten Jahren gemacht wurden. Ich finde es unglaublich beeindruckend, dass viele Krebserkrankungen heute viel besser behandelbar sind, als früher– vor ein paar Jahren war vieles sozusagen ScienceFiction.

Auch wenn ich zum Glück erfolgreich operiert werden konnte – ich kann gar nicht ausdrücken, was es für mich bedeutet, dass wir dem Krebsmonster bei vielen Tumorarten heute mehr als Chemotherapien entgegen setzen können. So viele meiner bisherigen Gäste hätte ich vielleicht gar nicht kennenlernen dürfen, wenn es diese Therapien nicht gäbe.

Danke an alle, die an neuen Therapieoptionen für Krebspatient:innen forschen! Für mich, genauso wie wahrscheinlich für euch alle da draußen, ist das ein unglaublicher Lichtblick und Hoffnungsschimmer. Auch hier zeigt sich mal wieder: Gemeinsam sind wir stark!

Alles Liebe,
Eure Claudine

Auf diesem Weg ist auch der Gast meiner aktuellen Folge, Alex Böhmer. Mit nur 20 Jahren verlor er sein Bein durch ein Osteosarkom. Im wahrsten Sinn Schritt für Schritt findet er seinen Weg zurück ins Leben – ich finde das wahnsinnig beeindruckend. Vor allem auch, weil er sich zum Ziel gesetzt hat, mit seiner Prothese so viel möglich auszuprobieren. Wie er selbst sagt, ist er bis jetzt noch nicht an seine Grenzen gestoßen: Er war eislaufen, ging auf der Slackline und balancierte auf einem Balance Board – das schaffe ich nicht einmal mit zwei gesunden Beinen.

Nach meiner Erkrankung entwickelte ich einen ähnlichen Ehrgeiz. Ich wollte immer Skifahren können – hatte aber Angst vor der Geschwindigkeit. Als ich wieder fit war, wollte ich es unbedingt lernen – ganz egal wie schwierig es werden würde. Und heute bin ich so froh, dass ich den Mut hatte. Ganz ähnlich war es auch mit dem Tennis spielen, dem Lieblingssport meines Mannes. Ich wollte auch immer irgendwann damit anfangen. Nach meiner Erkrankung war klar: Irgendwann ist jetzt.

Ich weiß, während der Erkrankung und in der ersten Zeit danach ist es kaum vorstellbar, wieder genug Kraft und Energie zu haben, Sport zu machen und neue Dinge auszuprobieren. Ich weiß auch, dass der Weg sehr lang und schwierig sein kann – aber es lohnt sich auch so sehr. Das hat mir auch das Gespräch mit Alex wieder gezeigt: Er hat es geschafft, trotz Schicksalsschlag sein fröhliches und positives Sein zu bewahren und meistert nun voller Lebensfreude und Motivation seinen Alltag!

Ein Stückchen davon will ich euch allen auf dem Weg mitgeben, denn trotz all der Hürden und Tränen, kann ich euch versichern: Es wird besser und ihr werdet es auch schaffen! Bis dahin freue ich mich, wenn ich euch durch diesen Podcast ein Stück weit helfen kann. Denn: Gemeinsam sind wir stark!

Alles Liebe,
Eure Claudine